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河南PKU特殊奶粉补助项目实施5年 128名“不食人间烟火”患儿得到救助
大河网讯（记者 祝传鹏 实习生 高震 周颖莹）他们食用正常米面肉蛋都会“中毒”，鸡鸭鱼肉闻着再香也不能尝，对各种各样的小零食只能望而兴叹，他们被称为“不食人间烟火”的孩子，也被称作“PKU宝宝”。他们只能靠“特食”生活，若违了吃的“大忌”，智力会迅速退化，甚至自虐。
7月25日，由全国妇幼卫生监测办公室、国家级新筛专家、河南省新生儿筛查中心妇幼组成的专家组，在全国妇幼卫生监测办公室副主任王艳萍教授的带领下，督导河南省新生儿疾病筛查工作和苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目，大河网记者与专家组一同走进苯丙酮尿症（PKU）患儿家庭，深入了解这些“不食人间烟火”孩子。
河南已将苯丙酮尿症患儿特殊食品费列入保障体系
25日上午，专家组一行首先听取了河南省新生儿疾病筛查工作情况的汇报，重点了解了苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目的运行管理情况。随后，专家组分别对筛查中心的组织管理、网络信息化建设、苯丙酮尿症患儿的治疗随访、特殊奶粉的发放管理、实验室检测等工作进行了现场检查和指导。专家组对河南省新生儿疾病筛查工作和苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目管理执行情况给予充分肯定。
据河南省新生儿疾病筛查中心主任赵德华介绍，PKU是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。因此所有和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物，都是饮食大忌。河南是PKU发病率较高的地区之一，每7000个出生儿中就有一个可能是“PKU宝宝”，苯丙酮尿症患儿如果能尽早发现，治疗规范，孩子的身体和智力发育将不会受到影响。近年来，河南已将苯丙酮尿症患儿特殊食品费用已被纳入河南医疗保障体系和救助体系，从而为苯丙酮尿症（PKU）患儿家庭减轻了负担。
“PKU宝宝”早治疗防范可与正常孩子一样健康成长
25日下午，专家组一行深入到PKU患儿家庭，详细了解患儿治疗随访情况、家庭采取的治疗措施、服用特殊奶粉的效果，现场评估患儿治疗情况，鼓励家长坚持治疗，按时到筛查中心接受随访指导。
如果不是事先了解，眼前这个活泼可爱的小姑娘，你绝对看不出来她和正常孩子有什么区别。这个小姑娘今年5岁，名叫笑涵（化名），出生在中牟县，白皮肤、大眼睛，漂亮的小笑涵，非常可爱，可出生后不久，就被检查出患有苯丙酮尿症。
“我和孩子的爸爸都很健康，没想到孩子会得这种病，自己有奶水却不能喂孩子。”笑涵的母亲方敏（化名）说，她不敢带女儿上街、逛超市，看见小零食，她就哭着要吃。但这些好吃的零食，女儿一口也不能尝，每每看到女儿那渴望的眼神，她的心里都酸溜溜的。
小笑涵是不幸的，但她又是幸运的。由于发现的早，进行治疗防范，孩子的身体和智力发育都没有受到影响。
苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目在我省至今已经开展了五年，五年期间对128名PKU患儿被纳入到项目之中，圣元营养食品有限公司为每个孩子免费提供三年特殊奶粉，目前大多数孩子生长发育良好，该项目令他们获得了与正常孩子一样健康成长的机会。
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何为PKU
PKU是常染色体隐性遗传病，患者因其体内无法转化苯丙氨酸，导致苯丙氨酸在体内蓄积，从而影响了大脑及神经系统的发育，严重影响智力发育。
初生PKU患儿没有典型症状，父母容易忽视。随着患儿逐渐长大，会呈现出皮肤色浅、头发细黄、尿液和汗有一种特殊气味。同时患儿智力发育落后，如不会抬头、无法集中注意力等。
PKU治疗的时间节点最为讲究。医学研究证明，PKU出生后1个月内开始接受无（低）苯丙氨酸特食的饮食治疗，智力多数可不受损伤。因此，PKU患儿一旦经新生儿疾病筛查（简称“新筛”）确诊，应立即给予持续性的治疗。
PKU患儿及其家庭面临经济与精神双重压力。PKU患儿所需特食价格远比普通食物高，每个PKU孩子每年的特食费用一般在万元以上。PKU患儿家庭不但需要花费数倍的精神来照顾患儿，更担心受到周围人群的歧视、孩子未来成长以及教育等问题。
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直播安排
| 课程名 | 授课教师 | 播出日期 |
|---|
人工智能的现状、趋势与战略 | 朱松纯 | 4.4 |
机器眼中的大千世界-计算机视觉 | 刘腾宇 | 4.8 |
语言与机器的火花碰撞-自然语言处理 | 赵东岩 | 4.11 |
认知科学与AI世界的邀约-认知推理 | 朱毅鑫 | 4.15 |
机器自我成长进步-机器学习 | 林宙辰 | 4.18 |
未来生活离不开的伙伴-智能机器人 | 刘航欣 | 4.22 |
机器世界不孤单-多智能体 | 綦思源 | 4.25 |
机器生活的世界-物理世界仿真模拟 | 陈宝权 | 4.29 |
舞动科技的音符-人工智能音乐 | 许多 | 5.2 |
人工智能在北大 | 罗定生 | 5.6 |
收看渠道
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抖音、快手、B站等平台
你都可以听到老师们的精彩分享
北京大学微信视频号 北京大学快手 北京大学B站 北京大学百度百家号 * 温馨提示：直播结束后可在以上平台的直播回放中再次观看
分集介绍
第一讲：人工智能的现状、趋势与战略
直播日期：4月4日（周二）
主讲人：朱松纯（北京大学智能学院院长、人工智能研究院院长、北京通用人工智能研究院院长）
直播简介：什么是“智能体”与“智能”？人的智能是特殊的、终极的吗？人工智能背后有哪些历史和发展趋势？人工智能在我国的战略定位是什么样的？什么是通用人工智能？如何创造通用智能体？智能时代人和机器如何相处？本期内容将带大家详细了解。
第二讲：机器眼中的大千世界——计算机视觉
直播日期：4月8日（周六）
主讲人：刘腾宇（北京通用人工智能研究院研究员）
直播简介：什么是视觉？视觉是简单的看见吗？人类习以为常的视觉有哪些强大而神奇的能力，我们又应当如何通过计算模拟这些能力？本期内容将带大家走进神奇的计算机视觉，感受前沿科技的魅力。
第三讲：语言与机器的火花碰撞——自然语言处理
直播日期：4月11日（周二）
主讲人：赵东岩（北京大学王选计算机研究所研究员）
直播简介：什么是语言？文字是如何产生的？计算机如何表示和理解文字？本期课程以语言和文字的基本知识为基础，讲解人工智能的主要研究方向之一——自然语言处理的概念和主要任务；并以对话为例，介绍自然语言处理的前沿研究问题。
第四讲：认知科学与AI世界的邀约——认知推理
直播日期：4月15日（周六）
主讲人：朱毅鑫（北京大学人工智能研究院助理教授，北京大学博雅青年学者，北京大学智能学院院长助理，北京大学元培学院21级“通班”班主任）
直播简介：感知智能是机器具备了视觉、听觉、触觉等感知能力，比如机器看到一个物体我们就知道它是一个“锤子”。认知智能则是从认知科学、神经科学等交叉领域中汲取灵感，赋予智能体因果推理、归纳演绎等复杂的思维能力，比如在身边没有锤子的时候，知道如何用身边的物体充当砸核桃的锤子。如何赋予AI由感知到认知的能力？在本节课中，我们从发展心理学的经典实验出发，探索人类最根本的认知基础和有趣现象，迈出走向认知智能的第一步。
第五讲：机器自我成长进步——机器学习
直播日期：4月18日（周二）
主讲人：林宙辰（北京大学博雅特聘教授、智能学院副院长）
直播简介：机器学习是当今人工智能的核心技术，是研究如何使计算机模拟或实现人类学习活动的学科。这一讲将由北京大学智能学院教授林宙辰介绍机器学习的基本概念、基本理论与技术、有趣的应用例子、重大的理论问题等，以平实的语言、丰富的图画带领学子们领略机器学习领域的概貌。
第六讲：未来生活离不开的伙伴——智能机器人
直播日期：4月22日（周六）
主讲人：刘航欣（北京通用人工智能研究院研究员、机器人实验室副主任）
直播简介：为什么机器人还没能进入我们的生活、成为我们的伙伴？机器人相关研究，只关于“机器”吗？当前机器人技术发展到哪一步？面临着什么样的挑战？人工智能如何赋能机器人？本期内容带大家详细了解。